VP-NET Vulnerable Persons and End of Life New Emerging Team
Sauter la navigation VP-NET équipe de recherche sur les soins en fin de vie et les personnes vulnérables

Résultats

Résultats de la thématique Éthique

1. Définition du terme « vulnérabilité »

  • Les consommateurs donnent à ce terme une signification différente de celle des  fournisseurs de service et de celle essentiellement appliquée dans la documentation.  Pour les consommateurs, le terme signifie déshabilitant – les personnes sont vulnérables parce qu’elles vivent avec d’extrêmes désavantages sociaux.
  • Les cadres de soins de santé peuvent accroître la vulnérabilité des personnes handicapées incapables de se défendre ou n’ayant aucun défenseur présent.
  • Les personnes se sentent vulnérables lorsque leur capacité est sous-estimée – les personnes handicapées sont jugées incapables de prendre des décisions alors qu’elles en sont capables.
  • Quels principes devraient sous-tendre le traitement des personnes qui se sentent vulnérables et qui sont bénéficiaires/consommateurs de soins de santé?
  • Vulnérabilité implique un risque élevé d’abus, y compris la  possibilité de traitements intenables.
  • La visibilité est l’antidote de la vulnérabilité (un outil pour modifier les cadres éthiques).

2.  Définition du terme « fin de vie »

  • Définition traditionnelle
  • Définition selon la logique circulaire
  • Auto-déclarée
  • Contextualisée culturellement

3.  L’éthique et la sensibilisation des médecins

  • Le « programme caché » qui incite à la médicalisation en fin de vie en traitant la décision dans un cadre médical au lieu d’un cadre éthique ou social.
  • L’absence de formation concernant le modèle social de la déficience et les préceptes de vie autonome.
  • L’absence de formation en éthique globale visant les intérêts des groupes socialement marginalisés.

4.  Problèmes avec les directives préalables

  • Problèmes avec les DP utilisées comme acte juridique car elles risquent d’être mal interprétées par le rédacteur, le mandataire et/ou le médecin au moment de la prise de décision médicale.
  • Les gens méconnaissent les limites d’une DP et ignorent quelquefois ce dont ils  ont convenu en signant une DP.
  • Les éthiciens soutiennent le bien-fondé de relations patient-mandataire ou d’instruments décisionnels qui favorisent l’articulation d’un message narratif du patient au lieu de DP -  Ce qui nous pousse vers  le développement d’un  tel outil après avoir soigneusement consulté les groupes de discussion, etc...

5.  Éthique et prise de décision en fin de vie 

  • Sur quel code de déontologie s’appuient les décideurs qui tranchent au nom de  personnes jugées incapables de le faire?
  • Fardeau déontologique pour donner aux personnes ayant des troubles d’élocution la possibilité d’exprimer pleinement leurs désirs.
  • De sombres trajectoires médicales contrecarrent de prises de décisions équilibrées en fin de vie.  Cela s’accroît lorsque les valeurs sont basées sur une certains compréhension de la maladie, du bien-être, de la fin de vie.
  • Les prises de décision en fin de vie sont particulièrement difficiles pour les personnes séparées de leur famille biologique retournent dans la vie d’un de leur parent en phase terminale.  Cela exige beaucoup d’intervention pour soutenir le patient.

6. Éthique et rôle des aidants naturels

  • Manque de clarté quant aux rôles des membres de la famille/ cercle de soutien en ce qui a trait à l’abandon/abstention du traitement
  • Manque de clarté quant à leur niveau de soulagement/réconfort vis-à-vis de leur propre conscience
  • Manque de clarté ou de capacité lorsqu’ils doivent assumer le rôle de défenseur.

7.  Éthique et les effets de la législation, des protocoles, des pratiques, des décisions judiciaires et des politiques sur les personnes handicapées.

  • Protocole Gröningen
  • Cas d’euthanasie (Latimer, Schiavo)
  • Expérimentations sur des patients sans leur consentement
  • Outils de prise de décision (directives préalables, liste de vérification des valeurs)
  • Cas de droit de mourir (Bouvier, Rodriguez, Kevorkian)
  • Le suicide assisté en tant que droit constitutionnel
  • Législation en vue d’étendre les pouvoirs des gardiens/tuteurs et leur permettre de prendre des décisions en matière d’abandon/abstention du traitement.
  • Incidences/cas de placements non désirés dans des centres de soins infirmiers
  • Interventions des consommateurs exigeant la même protection de la loi.
  • Polarisation maintenue depuis les débats des années 1970 sur l’avortement

8. Éthique et confusion publique

  • Les médias, source d’information
  • Points de vue fondés sur le capacitisme, comme source d’information
  • Aucun débat public avisé sur les politiques
  • Dans les discussions sur la fin de vie, les personnes handicapées sont perçues comme des « dommages collatéraux. »

Résultats de la thématique Politiques

Le groupe de recherche VP-Net sur les Politiques a publié certains de leurs résultats préliminaires dans des fiches d’information faciles à lire, que vous pouvez télécharger ci-après :

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