Présentation de la pièce « Voices at Dying : Dying to be Heard » de Heidi Janz , au 16ème Congrès international sur les soins aux malades en phase terminale.
Le Dr Heidi Janz, dramaturge et titulaire d’une bourse de recherche postdoctorale pour le projet VP-Net a écrit et mis en scène une présentation théâtrale illustrant les problèmes vécus par les personnes handicapées en ce qui a trait aux soins de fin de vie. Avec beaucoup d’humour pour accrocher l’auditoire, elle anime des personnages jouant un rôle dans la prestation des services en fin de vie, incluant un chercheur du gouvernement, un médecin en soins palliatifs, une personne handicapée et une personne handicapées en phase terminale.
La pièce aborde plusieurs des thèmes discutés à l’Institut. L’un des thèmes les plus importants porte sur le manque de conscientisation des fournisseurs de services quant au sentiment de vulnérabilité que peuvent éprouver les personnes handicapées en fin de vie et leurs attitudes défensives à cet égard. Ceci est parfaitement illustré dans la pièce lorsque le médecin déclare « Désolé, mais j’ai vraiment des difficultés avec cette rhétorique sur les préjugés fondés sur la discrimination physique et sur d’implicites conspirations d’euthanasier des personnes handicapées. En vous basant sur vos propres paranoïas, vous semblez vouloir nous peindre, nous les médecins, comme de sataniques scélérats.
De nombreuses questions sont soulevées dans la pièce, depuis les postulats largement répandus chez les fournisseurs de soins de santé en ce qui a trait à la qualité de vie des personnes handicapées et le manque de soutiens et d’accessoires fonctionnels pour les personnes handicapées en phase terminale, jusqu’à l’association des concepts soins palliatifs et accélération de la mort en passant par le mode de distribution des maigres ressources en soins de santé, le manque d’accessibilité dans les ailes de soins palliatifs, le manque de personnel de soins palliatifs aptes à répondre aux besoins des personnes handicapées.
Le personnage représentant une femme handicapée traduit fort bien la tension soulevée par les luttes pour obtenir de meilleurs soins palliatifs lorsque vous ne vivez qu’en attendant la mort. Elle s’interroge « qui aura le courage de se battre pour un meilleur accès aux soins palliatifs quand le seul fait d’essayer de survivre jusqu’à la mort gruge toute votre énergie? » L’auteur aborde aussi la crainte qui s’immisce au sein de la collectivité des personnes handicapées, à savoir que de telles revendications renforcent la perception selon laquelle les personnes handicapées sont soient malades soient mourantes. Comme le souligne le personnage féminin, « les principaux médias s’en serviront pour consolider, dans l’esprit de nombreux citoyens, l’idée que la déficience est automatiquement associé à la mort. »
L’auteur esquisse également la possibilité d’établir un dialogue entre les médecins de soins palliatifs et les personnes handicapées. Cet espoir est illustré lorsque le médecin finit par comprendre et appréhender les iniquités du système vulnérabilisant encore plus les personnes handicapées. Devant ce degré de conscientisation du médecin et des personnages handicapés, le chercheur du gouvernement propose des solutions axées sur les petits points communs des deux parties au lieu de creuser les problèmes. Elle suggère « ces solutions constitueront les éléments structuraux fondamentaux d’un pont reliant les deux collectivités, celle des personnes handicapées et celle des professionnels de la santé. Imaginons ensuite que chacun de ces éléments structuraux représentera un objectif commun vers lequel sous-tendront chacun des deux groupes. »
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