Description des thèmes

Des soins préservant la dignité

Harvey Max Chochinov dirige une équipe de chercheurs qui a colligé les premières données empiriques sur la compréhension du concept de dignité dans les soins de fin de vie.  Selon les résultats de la recherche, les patients subissant une perte de dignité manifesteront davantage des symptômes de douleur physiques et psychologique,  notamment la souffrance, la dépression, le renoncement à la vie, le désespoir et surtout, une piètre qualité de vie. La recherche a permis de générer un modèle empirique de la dignité des patients, qui expose aux aidants et soignants les problèmes pouvant altérer la dignité des personnes.   L’équipe de recherche VP-Net cherche à déterminer si ce modèle de dignité peut, et dans quelle mesure, être appliqué aux personnes vulnérables.

Cadre politique

Au cours de la première phase du projet, Deborah Stienstra, April d’Aubin et Jim Derksen ont examiné le contexte politique canadien régissant les soins de fin de vie pour les personnes vulnérables et ont évalué dans quelle mesure les initiatives de soins palliatifs ciblent aussi les personnes vulnérables.   Ils ont examiné les écarts entre les programmes existants et l’impact des politiques pour personnes handicapées sur les soins palliatifs.  À partir Par d’entrevues d’intervenants-clés et d’étude de documents politiques, l’équipe a produit des fiches d’informations sur les cadres politiques en vigueur au niveau fédéral et dans quatre provinces (Alberta, Manitoba, Ontario et Terre-Neuve).  Dans chacune de ces provinces, le Conseil des Canadiens avec déficiences a coordonné la tenue de groupes de consultation de personnes handicapées en vue d’établir un document d’analyse des pratiques exercées pour combler, ou non, leurs besoins en soins palliatifs. Les résultats des discussions de ces groupes de consultation ont été colligés en cinq feuillets d’information exposant les problèmes fondamentaux et les interventions possibles que pourrait mener  la collectivité des personnes handicapées.  Ces feuillets d’information ont été présentés lors de forums communautaires tenus dans les quatre provinces.

Éthique et prise de décision

Joe Kaufert et Rhonda Wiebe ainsi que l’étudiante et assistante à la recherche Lisa Labine, se sont penchés sur les cadres éthiques dans lesquels s’opèrent les prises de décision en fin de vie, par ou pour les personnes handicapées.  Ils cherchent à répertorier les systèmes de valeurs et les cadres décisionnels cliniques des consommateurs, des membres de leur famille/réseau de soutien et des fournisseurs de services, qui influent les décisions relatives aux soins médicaux dispensés aux personnes handicapées en phase terminale ou critique.

Leur recherche englobe :

• Une étude de la documentation issue du corps académique et d’organisations de consommateurs sur les questions des personnes handicapées et l’éthique  en fin de vie, ainsi qu’une analyse du contenu des énoncés politiques et des études de cas;
• Un examen des cadres mis sur pied par les fournisseurs de services et les consommateurs pour les prises de décision en fin de vie.
• Des entrevues en profondeur de cinquante (50) intervenants informateurs-clés, notamment des personnes handicapées, des aidants naturels officieux  et des membres de la famille; des fournisseurs de services; des intervenants revendicateurs de la collectivité locale, des défenseurs des droits des personnes handicapées, au Canada et aux États-Unis, des spécialistes juridiques, des éthiciens médicaux canadiens et autres personnes préoccupées par les questions des personnes handicapées, de pauvreté, d’accès approprié aux soins de santé et autres déterminants de la santé.
• Des groupes de consultation avec des intervenants, incluant des Autochtones et des fournisseurs de services.  L’un des premiers groupes portait sur les réactions des étudiants en médecine vis-à-vis des questions de fin de vie touchant les personnes handicapées. D’autres groupes de consultation sont prévus en 2007 afin d’approfondir les réactions aux cadres décisionnels narratifs et aux livrets sur la clarification des valeurs et les préférences de traitements par les personnes handicapées.
• La formation d’un Comité consultatif regroupant des personnes handicapées, des représentants d’organisations de consommateurs, des fournisseurs de services professionnels, des spécialistes juridiques en  droits de la personne  et des éthiciens médicaux.

Valorisation sociale

Zana Marie Lutfiyya a dirigé, dans le cadre de cette thématique,   des recherches sur  l’incidence de la valorisation sociale, ou de la dévalorisation dans l’établissement des perceptions et des préjugés exercés  à l’égard des personnes handicapées.  L’équipe cherche à préciser la nature des perceptions/préjugés de certains professionnels de la santé en ce qui a trait aux soins de fin de vie pour les groupes vulnérables,   exposés dans les médias populaires et enchâssés dans des documents politiques.  Selon les prémisses de la recherche, des perceptions positives peuvent entraîner une valorisation de la personne et se traduire par des traitements appliqués avec respect et dignité ainsi que par de sensibles soins en fin de vie.  À l’opposé, des attitudes négatives et des préjugés peuvent entraîner une dévalorisation de la personne et se traduire par des traitements inappropriés et, éventuellement, un processus d’accélération de la mort.

Les chercheurs ont développé, testé, raffiné et distribué des modules de formation que pourront utiliser de nombreux professionnels de soins de fin de vie.  Les avantages potentiels du module sur la dignité appliqués aux groupes vulnérables  seront également incorporés dans ces modules.  Ce module sur la dignité a été créé dans le cadre de la recherche de M. Chochinov.  De plus, subordonné à la recherche du Dr Kaufert, l’équipe a élaboré des scénarios de cas probables, pour sensibiliser les médecins à leurs propres préjugés/perceptions et à l’incidence qu’ils pourraient avoir  sur leurs décisions.

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