Résumé en langage clair et simple

Session du matin avec Joe Kaufert et Rhonda Wiebe

Allocution d’ouverture de  la conférence sur la prise de décision et les soins en fin de vie

Aujourd’hui, nous parlons d’éthique, c’est-à-dire des bonnes et mauvaises décisions pour cesser ou ne pas amorcer des traitements maintenant les patients en vie.  Dans le langage médical, cela s’appelle l’interruption (arrêt) ou l’abstention (non administration) des traitements médicaux.  Les patients dont nous parlons  peuvent être en phase terminale et peuvent mourir.  Les traitements peuvent ne pas les guérir ni améliorer leur état de santé. Les traitements peuvent les maintenir en vie plus longtemps. Ce que nous voulons savoir c’est comment les médecins déterminent l’administration, la cessation ou l’interruption des traitements et à qui.

Tout au long de la discussion, voici les points principaux sur lesquels vous pourrez réfléchir :

The College of Physicians and Surgeons of Manitoba est un groupe de médecins stipulant les règlements que doivent  observer tous les médecins du Manitoba tout au long de leur pratique médicale.

Ce groupe de médecins a établi de nouvelles règles sur l’abstention et l’interruption des traitements de survie. Selon l’une des clauses les plus importantes de ces règlements, les médecins peuvent décider de ne pas administrer de traitement même si le patient ou sa famille en fait la demande.

Un patient mourant peut ne pas être en mesure d’exprimer sa décision d’avoir ou non un traitement.

S’il ne peut exprimer sa volonté, sa famille peut le faire à sa place.  Il arrive quelquefois que la famille et le médecin ne soient pas d’accord sur l’administration ou non du traitement.

Certaines personnes ne croient pas qu’il soit juste ou équitable pour un médecin de s’opposer à  l’administration d’un traitement réclamé par le patient ou la famille.

Certains médecins ne croient pas qu’il soit juste ou équitable de traiter un patient lorsqu’ils estiment que le traitement ne sera ni bénéfique ni utile pour le patient.

La décision d’administrer ou de ne pas administrer de traitement à un patient est une décision difficile à prendre. Elle est encore plus difficile lorsque le patient a une déficience.  Les personnes non handicapées, y compris les médecins, dévalorisent souvent la vie des personnes handicapées.  C’est ce qu’on appelle la qualité de vie.  Mais les personnes handicapées et les familles peuvent ne pas être  du même avis. Elles peuvent penser que leur vie est vraiment formidable et réclamer des traitements.
Aujourd’hui nous allons discuter de l’abstention et de l’interruption des traitements de survie, des nouveaux règlements, de ce que nous estimons juste et équitable, et pourquoi.

 

RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Session du matin avec Bill Pope

Résumé de la Déclaration du College of Physicians and Surgeons sur l’abstention et l’interruption des traitements de survie.

Je vais examiner les règlements du College of Physicians and Surgeons sur l’abstention et l’interruption des traitements de survie. L’abstention et l’interruption des traitements de survie, signifient : ne pas amorcer ou cesser un  traitement à des patients en phase terminale. Permettez-moi tout d’abord de souligner que la rédaction de ces nouveaux règlements a exigé plusieurs années de travail avec des professionnels du corps médical.

Voici tout d’abord quelques points fondamentaux  que vous devez connaître en ce qui concerne le droit actuellement appliqué au Manitoba.  Tout d’abord, les patients n’ont légalement pas le droit de réclamer à leur médecin un traitement de survie.

Deuxièmement, un membre ou un ami de la famille ne peut prendre des décisions médicales  pour un patient, à moins qu’il ne soit autorisé à le faire par un document légal et officiel. La personne qui a le droit légal de prendre des décisions pour autrui est appelée un « mandataire » (ou fondé de pouvoir).

Selon les tribunaux, les médecins ont le droit dans certains cas de ne pas amorcer ni d’interrompre des traitements même si le patient ou la famille les réclament.
Je vais à présent vous parler des nouveaux règlements que devront observer tous les médecins.  Je vais vous exposer six différents  cas qui peuvent survenir et voir comment les règlements s’appliquent pour chacun d’eux.

Un médecin peut interrompre ou ne pas amorcer un traitement quand le patient/la famille/le mandataire conviennent de l’inutilité dudit traitement.

Un médecin peut vouloir amorcer un traitement mais le patient/la famille/le mandataire s’y opposent.  Dans ce cas, le médecin ne peut imposer de traitement.

Si un médecin ne veut pas administrer de traitement parce qu’il estime que  le patient  ne récupèrera pas suffisamment et que le patient/la famille/le mandataire exigent le traitement,  le médecin peut refuser d’administrer le traitement après en avoir discuté avec un autre docteur.  Mais avant de refuser d’amorcer le traitement, le médecin doit en aviser le patient/la famille/le mandataire.

Si le médecin traitant ne veut pas administrer de traitement qui pourrait permettre au patient de récupérer suffisamment et que le patient/la famille/le mandataire réclament le traitement en question, le médecin doit en discuter avec un autre docteur.  Si  le deuxième médecin estime qu’un traitement doit être amorcé, le patient devra alors en obtenir un mais le médecin traitant essaiera de conclure une entente avec le patient/la famille/le mandataire.  Si aucune entente ne peut être atteinte, le médecin doit aviser le patient/la famille/le mandataire qu’il n’administrera pas de traitement après quatre jours.  Si le patient est dans l’incapacité de prendre une décision et qu’il n’y a pas de mandataire, le médecin n’aura pas à aviser la famille qu’il refuse d’amorcer le traitement.

Dans des situations d’urgence, la décision relative au traitement incombera au médecin s’il n’est  pas en mesure d’en discuter au préalable avec le patient/la famille/le mandataire.

En cas d’arrêt cardiaque, le médecin n’aura pas à administrer de traitement qui, à son avis, ne serait pas bénéfique pour le patient. Le médecin doit toutefois essayer d’en aviser le patient/la famille/le mandataire.

 

RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Session de l’après-midi avec George Webster

Entre l’arbre et l’écorce: est-ce que la Déclaration du CPSM est un recours éthique?
Je vous parlerai aujourd’hui des nouveaux règlements du College of Physicians and Surgeons of Manitoba sur  l’abstention ou l’interruption de traitement de survie. Ces règlements sont censés aider les médecins à déterminer s’ils vont interrompre ou ne pas amorcer un traitement de survie. Le point fondamental sur lequel je veux m’attarder, c’est d’examiner le bien-fondé de ces règlements lorsque le patient et le médecin s’opposent sur la procédure à adopter.

Je ne crois pas que ces règlements soient équitables en cas de désaccord entre le médecin et le patient. Et j’ai trois raisons pour appuyer ma position.

Premièrement, je ne crois pas que ces règlements soient équitables, parce qu’ils donnent aux médecins le dernier mot en ce qui a trait à l’abstention ou l’interruption de traitement. Et cela est problématique pour deux raisons. Tout d’abord il n’existe aucune loi qui accorde au médecin le dernier mot en ce qui concerne cette décision médicale. Deuxièmement, administrer ou non un traitement à un patient est une décision difficile et compliquée parce que c’est une décision éthique. Et c’est une décision éthique parce que les médecins s’interrogent sur l »utilité ou l’inutilité des traitements. En répondant à ces questions le médecin porte un jugement et détermine qui devra ou non être traité.

Et c’est le patient qui souffre si le traitement n’est pas amorcé ou s’il est interrompu.
C’est pourquoi le patient doit demeurer au centre de ce processus décisionnel.

La deuxième raison qui me fait douter de l’équité de ces règlements, c’est le concept d’objectif minimum de traitement. Ce concept vise à déterminer si le patient récupèrera suffisamment après avoir reçu le traitement. C’est le test qu’appliqueront les médecins pour décider d’amorcer ou d’interrompre un traitement. Mais je me demande d’où vient ce test et ce qu’il signifie réellement. Au cours de mes 26 ans d’expérience dans ce domaine je n’ai jamais été confronté à quelque chose de semblable.

Pour moi, ce test pose également un grave problème pour les personnes vulnérables qui ne sont pas considérées comme des patients valables à des fins thérapeutiques.

Troisièmement, la manière dont sont réglés les différends m’amène à douter de l’équité de ces règlements. Il apparaît clairement dans la Déclaration  que la décision du médecin a plus de valeur que toute décision de la famille du patient. Et si j’affirme cela, c’est parce que selon les règlements, en cas de différend entre le médecin et la famille, le médecin n’a même pas à aviser la famille qu’il va arrêter ce traitement. À mon avis, c’est une très mauvaise façon de résoudre un différend quand une vie est en jeu.
Je ne crois pas que la décision finale devrait revenir au médecin. Le meilleur moyen de résoudre ce type de traitement, c’est d’intégrer une tierce partie, une personne qui n’est pas impliquée dans le conflit et qui, avec le médecin et la famille essaie d’arriver à une entente. Et cette tierce partie devrait être un juge dans un tribunal.

Un tel règlement de différend permettrait au patient, aux familles et aux médecins de faire partie du processus décisionnel.

 

RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Session de l’après-midi avec Merril Pauls

Comment déterminer qu’un patient recevra un traitement et qu’un autre n’en bénéficiera pas?

Il arrive souvent que le nombre de patients ayant besoin de soins médicaux excède le nombre de médecins et  d’infirmiers ou que l’équipement et les fonds requis pour l’administration de ces traitements ne soient pas disponible.

La question que je veux approfondir aujourd’hui est : comment déterminer qu’un patient recevra un traitement et qu’un autre n’en recevra pas?

En général, quand nous abordons ce type de question difficile, nous entrons dans le domaine de l’éthique, à savoir de ce qui est bien ou mal, de ce qui est équitable et de ce qui est juste.  Donc, comment  les médecins arrivent-ils à déterminer quel patient recevra un traitement de survie et quel patient n’en recevra pas?  Comment font-ils pour prendre ces décisions difficiles?  Pour y arriver, les médecins peuvent choisir plusieurs options.  L’une d’entre elles est d’exercer leur rôle de professionnels de la santé.  Cela leur permet d’en discuter avec d’autres médecins, avec le patient et sa famille.

J’estime, même si cela n’est pas toujours équitable, que l’approche professionnelle est la meilleure.  Je crois aussi qu’il incombe à notre société d’appuyer  les médecins et les familles dans ce processus décisionnel.

Nous ne devrions plus permettre aux médecins de décider unilatéralement.  Au contraire, les médecins devraient en discuter entre eux, en parler avec les patients et les familles et établir des politiques ou des règlements qui guideraient la prise de décision.

Ces politiques permettraient de s’assurer que tous les patients soient traités équitablement.  Elles permettraient aussi de s’assurer que les médecins soient responsables de leurs décisions.

Lorsque nous parlons des traitements de survie, nous utilisons quelquefois le mot « inutilité ».  Le problème avec ce mot, c’est qu’il peut s’appliquer de différentes manières.

Quelquefois, par « traitement inutile », on entend un traitement qui ne changera pas le cours des événements inéluctables.

Certaines personnes peuvent aussi penser que cela ne vaut pas la peine d’amorcer le traitement.  Et enfin, par inutilité, on entend aussi que le médecin ne croit pas du tout au bien-fondé du traitement.

Par conséquent, à cause de toutes ces applications du mot inutilité,  nous devrons être très prudents quand quelqu’un affirmera que le traitement serait « inutile » et ne devrait donc pas être administré.

Il arrive quelquefois que les médecins et les infirmiers estiment que le traitement est préjudiciable pour le patient, même si la famille pense le contraire.  Cela peut être très contrariant pour le corps médical.  Et si le personnel soignant veut arrêter le traitement, pourquoi sa volonté devrait-elle contrecarrer les désirs de la famille?  Ce n’est pas très clair.

 

RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Session de l’après-midi avec Jim Derksen

 

Préoccupations particulières des personnes handicapées vis-à-vis des traitements de survie

Pourquoi ces nouveaux règlements visant les traitements de survie préoccupent-ils les personnes handicapées?  Nous savons, en tant que personnes avec des déficiences, que pour de nombreuses personnes, le fait d’avoir une déficience n’est pas une bonne chose.  Elles estiment en plus que nos vies ne sont pas valables.  Et parce que dans la société, avec de tels a priori, les gens ne focalisent que le côté négatif d’une vie avec une déficience, nous risquons de ne pas obtenir les traitements qui seraient autrement administrés à des personnes non handicapées.  Les personnes handicapées se sont durement battues pour que leurs droits soient respectés et que les lois soient observées afin de garantir leur sécurité.

Nous croyons que ces nouveaux règlements sur les traitements de survie, stipulés par le College of Physicians ans Surgeons posent deux grands problèmes.

Le premier problème émane de l’utilisation de l’expression «  objectif minimal de traitement ».  C’est un mauvais objectif parce qu’il crée une classe de seconde zone,  celle des personnes handicapées.  Certaines personnes ne pourront peut-être jamais atteindre cet objectif de traitement.  Cela signifie qu’elles n’auront jamais la chance d’obtenir ces traitements de survie.

Le deuxième découle du règlement stipulant que les médecins ont le dernier mot en ce qui a trait à l’administration des traitements.  Les patients, leurs familles et la société ont un rôle à jouer dans  cette prise de décision.  Et stipuler que  seuls les médecins pourront décider d’amorcer ou non un traitement de survie est une erreur.  Si une entente ne peut être conclue, laissons les tribunaux décider de mettre fin ou non à la vie d’une personne, en se basant sur les lois en vigueur.  

 

RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Assemblée communautaire avec Marie Edwards

En janvier dernier, le Winnipeg Free Press a posé une question à ses lecteurs.  Il leur a demandé s’ils approuvaient ou non les nouveaux règlements sur les traitements de survie, stipulés par le College of Physicians and Surgeons.  La majorité des lecteurs ne les approuvait pas.

Nous devons nous poser quelques questions.  Pour commencer, qui est  «  l’autorité suprême »  lors de la prise de décision  et lorsque les familles doivent prendre la décision devant l’incapacité du patient, trop malade pour se prononcer?   En ce qui a trait au traitement, quelle est la différence entre l’interruption et l’abstention de traitement?  Qui doit déterminer le type de traitement à administrer et sur quoi base-t-on la décision? Est-ce qu’un patient ou sa famille peuvent réclamer un traitement que ne veut pas administrer le médecin traitant?  Les médecins et infirmiers ont des obligations professionnelles à observer.  Est-ce que ces questions affectent ou modifient leurs obligations? Et comment ferons-nous pour obtenir le consensus  patients-familles-médecins tant recherché?  Et enfin, que se passe-t-il en cas de désaccord?

 

 

RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Assemblée communautaire avec Nancy Hansen

Pour une nouvelle vision non-conformiste du corps et de l’esprit :
Les soins sont des soins

Modifier les perceptions sur les personnes handicapées

L’un des problèmes des personnes handicapées en matière de santé, c’est que la déficience est souvent confondue avec la maladie.  Autre problème, c’est que l’on assume qu’elles n’ont pas une bonne qualité de vie.  Ce qui pourrait mener à penser que la vie des personnes handicapées  est moins valable que celle des autres.

Les médecins jouent un grand rôle dans la vie des personnes handicapées car il faut très souvent un certificat médical pour pouvoir bénéficier de certains programmes et prestations.  Pourtant, les connaissances des médecins en matière de déficience sont parfois limitées.  Ce qui signifie que les médecins peuvent avoir des préjugés sur les déficiences et les personnes handicapées, ce qui pourrait nuire à la prestation des soins requis.

RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Assemblée communautaire avec Heidi Janz

Problème relié à  la décision des médecins d’amorcer ou d’interrompre les traitements de survie.

J’aimerais vous parler aujourd’hui du concept : « objectif minimal de traitement ».  Il signifie que, avant de décider d’administrer un traitement de survie, les médecins doivent s’assurer que le traitement permettra au patient de récupérer suffisamment.   En général, quand les médecins se penchent sur ces questions, ils pensent aussi à la « qualité de vie ».  Cela veut dire que quelqu’un évalue si la qualité de la vie du patient, la qualité de son état de santé et l’impact qualitatif que pourrait avoir un traitement.  Ceci peut être très problématique pour les personnes handicapées.  De nombreuses personnes non handicapées, y compris les médecins, pensent que les personnes avec des déficiences n’ont pas une bonne qualité de vie.  Par conséquent, qu’il n’est pas important de leur administrer un traitement de survie.

Il est donc préférable, à mon avis, d’appliquer l’optique «  éthique des personnes handicapées » lors de la prise de décision pour un traitement de survie.  Dans cette optique, les personnes handicapées sont considérés sous un angle différent, comme des personnes méritant d’être traitées, quels que soient le temps et l’effort requis. Cela signifie comprendre que les personnes handicapées ont quelquefois besoin d’aide, y compris d’équipement, pour manger, respirer et vivre.  Mais avoir besoin de cette aide n’implique pas que l’on a une mauvaise qualité de vie.

Le point le plus important à tirer de cette discussion, c’est que les médecins et autres personnes non handicapées ont des a priori et des préjugés vis-à-vis des personnes avec des déficiences.  Il n’est pas juste ni équitable de traiter les personnes handicapées différemment des autres patients lorsqu’il s’agit de décider d’amorcer ou non un traitement.  Il est donc important que les médecins abordent différemment la question du traitement de survie pour les patients handicapés.

 
RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Assemblée communautaire avec Dean Richert

J’aimerais aujourd’hui aborder deux questions soulevées par les nouveaux règlements de traitement de survie que doivent observer les médecins.

Tout d’abord, c’est la question de « l’objectif minimal de traitement ».  Cela signifie que, avant de décider d’administrer un traitement de survie, les médecins doivent s’assurer que le traitement permettra au patient de récupérer suffisamment.  Deuxièmement, c’est d’accorder aux médecins l’autorité suprême sur cette prise de décision.

Lorsque nous discutons de l’abstention ou de l’interruption de traitement, à savoir de la décision de ne pas amorcer ou de cesser un traitement, nous devons tenir compte de la loi.  Et au Canada, nous avons la Charte des droits et libertés.  Elle interdit toute discrimination à l’égard d’une personne ou d’un groupe.  Faire de la discrimination, c’est agir de manière inéquitable et injuste.  Lorsque nous examinons la question de l’objectif minimal de traitement et du pouvoir suprême accordé aux médecins, nous devons toujours nous rappeler qu’au Canada, les gens doivent être traités de manière égale et équitable.

Il est injuste, à mon avis, d’appliquer la clause d’objectif minimal de traitement.  Lorsqu’un médecin se prononce sur l’utilité ou l’inutilité d’un traitement, il/elle ne prend pas qu’une décision médicale.  Il porte également un jugement sur le patient et sur la vie de ce patient.  Le plus important, c’est de déterminer ce qui convient le mieux au patient.  Cette clause de l’utilité/inutilité d’un traitement est également discriminatoire à l’égard des patients qui à cause de leur déficience ou de toute autre condition, ne seront pas en mesure d’atteindre cet objectif.  Il leur sera alors impossible d’obtenir ce traitement de soins de santé.

En prenant des décisions touchant les soins de santé, les médecins doivent veiller à ne pas enfreindre les lois sur l’égalité, comme la Charte canadienne des droits et libertés.  Il faut donc que le patient puisse se retourner vers les tribunaux s’il n’est pas d’ accord avec la décision du médecin.   Le patient pourra donc expliquer au juge les raisons qui l’amènent à contester la décision d’abstention ou d’interruption du traitement.
RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR ET SIMPLE

Session de l’après-midi avec Mike Harlos

Réflexion :   «  La voie du moindre regret »

Comme nous l’avons vu aujourd’hui, les décisions concernant les soins de santé sont très difficiles à prendre.  Plusieurs questions doivent être approfondies, des questions qui ont un énorme impact sur les patients.  Il est important que les médecins, les infirmiers et les autres fournisseurs de soins aidant les patients et les familles, comprennent les différentes alternatives et les choix qui se posent.  Les médecins et les infirmiers possèdent de vastes  connaissances en soins de santé.  Mais les patients et les familles ont, sur leur propre situation, des connaissances qui peuvent échapper au corps médical.  N’oublions jamais que les patients, les  familles, les médecins et les infirmiers ont tous d’importantes informations qu’ils doivent partager au moment de prendre des décisions sur les soins de santé.