Définitions
Soins palliatifs :
Selon l’Association canadienne de soins palliatifs, les soins palliatifs sont des « soins destinés à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie et de fin de vie des personnes ayant une maladie fatale ou en deuil. » 1
Les soins palliatifs sont des soins de santé pour les personnes et les familles vivant avec une maladie grave en général en phase avancée. Les soins palliatifs visent à apporter confort et dignité à la personne malade et lui assurer une meilleure qualité de vie ainsi qu’à sa famille.
Selon l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs ont entre autres pour buts de :
- Soulager la douleur et autres symptômes de souffrance
- Affirmer la vie tout en considérant l’agonie comme un processus normal
- Ne jamais accélérer ou retarder la mort
- Intégrer les facteurs psychologiques et spirituels des soins aux patients
- Aider les patients à mener jusqu’à la fin la vie la plus active possible
- Aider les familles à surmonter la maladie de leur proche et à faire leur deuil
- Approche collective d’une équipe pour répondre aux besoins des patients et de leur famille, y compris assistance en cas de deuil;
- Efforts pour accroître la qualité de vie et influencer positivement le cours de la maladie;
- Dispensés au début de la maladie, de concert avec d’autres thérapies visant à prolonger la vie, y compris les examens visant à mieux comprendre et gérer de pénibles complications cliniques. 2
Vulnérabilité
La vulnérabilité peut être définie de diverses manières, selon votre appartenance sociale et la perception sociale de votre personne. La vulnérabilité émane du sentiment de danger. C’est un sentiment quasi-universel, notamment chez les personnes conscientes d’être en fin de vie. Pour certains, toutes les personnes sont vulnérables en fin de vie. Mais des patients peuvent s’estimer plus à risque que d’autres à cause peut-être de leur situation, de leur milieu et des suppositions qu’en font les autres. Des personnes peuvent être qualifiées de vulnérables au titre de la loi ou suite à d’inadéquats soutiens sociaux ou émotionnels, ou de limitations fonctionnelles, physiques, psychologiques ou intellectuelles ou des aptitudes limitées en revendication. 3
La vulnérabilité devient incisive quand les comportements et postulats sociétaux commencent à affecter les relations sociales et le bien-être physique, émotionnel et spirituel.
Les vulnérabilités peuvent provoquer, par ricochet, d’autres types de fragilisation. Ainsi, les limitations physiques, psychologiques et intellectuelles peuvent multiplier les obstacles, notamment les fragilités économiques, légales ou cognitives 4. Dans un environnement médical non conçu pour comprendre ces vulnérabilités et même y réagir, la spirale de la fragilisation peut se traduire par d’inadéquats soins de fin de vie. 5
Dans notre recherche, nous examinerons comment le langage peut instiguer la vulnérabilité chez les personnes handicapées, notamment le langage fondé sur certaines valeurs ancrées dans la population et chez les fournisseurs de services. Nous chercherons à savoir comment cela peut se traduire dans la prestation des soins de santé.
Populations vulnérables
Notre recherche était initialement axée sur les « populations vulnérables », définies comme des groupes de personnes ayant des déficiences physiques, psychologiques et/ou intellectuelles. L’équipe VP-Net a examiné ces vulnérabilités chez des populations spécifiques, y compris les personnes âgées fragiles, les personnes dont la maladie terminale s’inscrit dans un long parcours de déclin avec multiplication des handicaps; et les personnes ayant des déficiences permanentes approchant le terme de leur vie.
Nous espérons utiliser les résultats dégagés de cette recherche sur la vulnérabilisation sociale intime ou à long terme des personnes handicapées pour mieux appréhender l’incidence de la fragilisation sur diverses populations. Ultérieurement, nous explorerons la vulnérabilité chez un plus grand nombre de personnes handicapées, notamment les minorités raciales, les femmes et/ou les populations du Sud économique.
Ces populations sont vulnérabilisées puisque leurs membres sont traités comme des étrangers dans la société; leurs expériences et leurs besoins sont occultés dans les politiques et dans la conception d’importants systèmes comme les soins de santé. Résultat, les fournisseurs de services ne sont pas souvent conscients des besoins de ces groupes. Certains individus présument mêmes que ces groupes n’ont pas besoin de services de santé intégraux puisque leurs membres ne sont pas des personnes à part entière. Cela préoccupe énormément les personnes ayant des différences physiques, intellectuelles ou émotionnelles, notamment en ce qui a trait aux soins de santé. Elles craignent des abus ou des négligences. Et ces préoccupations doivent être réglées. 6
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