Expériences
La population en général et les professionnels des soins de santé sont largement convaincus que la déficience et la maladie altèrent automatiquement la qualité de vie. Puisqu’il semble futile de prolonger une vie jugée désagréable, cette conviction se traduit souvent par une absence d’options en matière de soins de santé. Mais elle n’est pas basée sur les expériences vécues par les personnes handicapées, dont les points de vue sont rarement intégrés dans les processus décisionnels ou dans les systèmes de soins de santé.
Les personnes handicapées connaissent aussi la douleur et la souffrance, au même titre que les autres. Selon Adrienne Asch, « Lorsque des personnes handicapées et malades exposent leur mécontentement et leur chagrin, elles ont tendance à les associer à des facteurs touchant également les personnes non handicapées – comme les relations problématiques, la crainte d’insécurité financière ou la difficulté de trouver un travail valorisant ou jouer un rôle social – et non pas à la douleur physique ou à la dépendance aux médicaments, dialyses ou ventilateurs. » 7.
Cette section est consacrée aux expériences des personnes ayant participé à la recherche VP-net aux discussions de cas médiatiques liés aux enjeux soulevés dans la recherche. Ces récits et discussions illustrent les divers problèmes, obstacles et comportements qui, dans le système actuel, se traduisent par de mauvais soins de santé en fin de vie.
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