Quand commence la fin de vie?: les aspects sociaux de la déficience dans les prises de décision en fin de vie
Lors de l’atelier du printemps 2006 de VP-Net, les participants ont discuté du diagnostic de fin de vie de certains patients, du fait que ce diagnostic est souvent sujet à controverse et est en fait une décision subjective du médecin ou des membres de la famille. Marcello Garcia, médecin spécialisé en soins palliatifs, a souligné la difficulté de diagnostiquer la date exacte de la fin de la vie de certains patients : « Je crois que les soins palliatifs ne sont en fait que des ¨symptômes palliatifs¨ et que vous pouvez les avoir tout au long de votre vie. Soins palliatifs n’impliquent pas automatiquement fin de vie. Mais, ajoute-t-il, les personnes atteintes de maladies chroniques estiment, lorsqu’elles entrent dans l’unité de soins palliatifs, qu’elles n’ont pas plus de six mois à vivre. » Il a cité alors deux cas, l’un de maladie rénale et l’autre de trouble neurologique chronique pour illustrer le fait d’édicter le début de la fin de la vie et des soins palliatifs est tout à fait subjective.
Tant qu’ils se dialysent, la plupart des gens peuvent vivre pendant de nombreuses années avec une maladie rénale. Nous ne sommes appelés que lorsque le patient, sa famille ou l’équipe médicale décide que la dialyse sera arrêtée…limitant ainsi la durée de la vie….Et en général, c’est alors que nous intervenons. En ce qui a trait au trouble neurologique chronique, le patient finit par devenir incapable de boire et de manger et la famille, la personne elle-même ou l’équipe refuse toute alimentation artificielle…limitant ainsi la vie du patient. Et c’est probablement à ce moment-là que nous intervenons.
Carol Gill a recommandé que les professionnels de soins palliatifs envisagent la possibilité qu’un patient leur est référé non pas qu’il arrive en fin de parcours mais bien plus parce qu’il ne connaît pas toutes les options qu’ils lui sont offertes. Dans de tels cas, les travailleurs en soins palliatifs doivent tenir compte des aspects sociaux de la déficience et de leur impact sur le psychisme du patient et sur la manière dont il perçoit sa qualité de vie. Elle a demandé :
Est-ce que les spécialistes de soins palliatifs se demandent jamais si ces diagnostics sont prématurément édictés parce que le patient ne connaît pas toutes les options disponibles ou parce que des professionnels de soins de santé ou d’autres membres de l’entourage ont, de la vie dudit patient, une perception différente de celle de pairs handicapés? Combien de fois un spécialiste de soins palliatifs s’est vu référer des patients qui, suite à une décision personnelle ou d’autrui, ont été prématurément placés en fin de parcours à cause surtout de la suppression de mesures de soutien?
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