Inégalité de pouvoir dans les décisions de fin de vie : le cas de Barbara Howe
Lors de l’atelier de printemps 2006 de VP-Net, Adrienne Arsch a soutenu que des cas comme celui de Barbara Howe et la situation dans laquelle elle s’est retrouvée avec sa famille, est particulièrement préoccupante pour la collectivité des personnes handicapées. Elle a utilisé ce cas pour expliquer comment les valeurs des fournisseurs de services l’emportent souvent sur celles des patients et /ou de leurs familles. Cet exemple cristallise l’inégalité de pouvoir qui prévaut dans le système de soins de fin de vie.
Barbara Howe avait soixante-dix neuf ans (79) et était atteinte de Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Elle était alerte même si elle avait perdu l’usage de la parole. Deux de ses trois filles venaient la visiter régulièrement à l’hôpital où elle vivait depuis plusieurs années. Pour quelle raison était-elle hospitalisée au lieu d’être chez elle avec l’aide personnelle requise? Je ne le sais vraiment pas. Elle avait besoin d’énormément d’assistance. Il fallait la tourner et la bouger très souvent pour éviter les escarres. Elle ne pouvait presque plus bouger ses muscles faciaux et sa capacité de réagir était donc très limitée. Elle avait confié à l’une de ses filles le pouvoir décisionnel en matière de soins de santé et elle avait avisé les autres – le personnel avait compris ses instructions – qu’elle voulait rester en vie tant qu’elle était capable d’apprécier les visites de sa famille. Nul n’avait contesté ses instructions et nul n’avait contesté le pouvoir confié à sa fille. Mais ce qui fut remis en question…c’est justement qu’elle continuait à aimer ces visites. Le motif exact du litige n’a jamais été très clair. Ce qui l’a été en revanche, c’est que son assurance médicale s’est lassée – cela n’arrivera sans doute jamais au Canada -. Il est clair que Barbara était physiquement incommodée. Il est clair aussi que ses fournisseurs de services étaient émotionnellement perturbés par l’injection de nourriture et d’antibiotiques, par l’obligation de la bouger et de la tourner; ils étaient gênés par son inertie physique et son incapacité de réaction. L’hôpital a juridiquement contesté la procuration confiée à la fille, alléguant la futilité du traitement et en revendiquant l’interruption….Barbara Howe est morte avant que dénouement de cette affaire. Selon l’avocat de la défense, la fille a accepté un règlement à contre-cœur en déclarant : « d’accord, si ma mère vit encore le 30 juin, j’accepte qu’elle soit débranchée à ce moment-là. » C’était en mars et Barbara est morte en mai.
Adrienne Asch soutient que l’hôpital n’aurait jamais dû se pourvoir en justice et ce, pour trois raisons :
- Premièrement, parce la dernière fois que la patiente a pu communiquer, elle a déclaré apprécier la vie. Nous devons présumer qu’elle continuait à l’apprécier puisqu’elle n’a jamais affirmé le contraire.
- Deuxièmement, elle avait donné une mandataire dans sa famille, une mandataire qu’elle voyait souvent. Et c’est son évaluation de l’amour que sa mère ou nom à la vie qui aurait dû prévaloir.
- Troisièmement, si l’hôpital avait valorisé la capacité décisionnelle de la famille, il aurait alors respecté sa décision.
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