QUOI : l’artificiel versus le naturel
La question sur la teneur d’un « traitement » est quelque peu sujette à controverse, notamment quand il s’agit de « l’hydratation et l’alimentation artificielles ». Pour les personnes handicapées qui utilisent des technologies adaptatives tout au long de leur vie, il ne s’agit pas de « traitements » mais tout simplement d’eau et de nourriture. Plusieurs refusent d’ailleurs de classer l’utilisation de ces technologies dans la catégorie « dépendance », ce qui impliquerait que ces technologies réduiraient leur qualité de vie car la perception n’est pas basée sur l’expérience des utilisateurs mais sur celle des soignants non handicapés.
Lors de l’atelier de printemps 2006 de VP-Net, Carol Gill a démontré le pouvoir négatif de la distinction établie entre le « naturel » et « l’artificiel » et expliqué comment il façonne la prestation de soins palliatifs pour personnes handicapées et justifie l’arrêt du traitement.
« Je vote pour que nous abandonnions complètement la distinction artificiel/naturel et choisissions un autre terme….Je recommanderai quelque chose comme « intrusif » ou « non désiré » ou « non requis » ou quelque chose de ce genre plutôt que artificiel/naturel car la plupart du temps, la vie des personnes handicapées a été jugée de « anormale »12
Dans sa discussion avec Harvey Chochinov, Jim Derksen 13 a expliqué que ce dont souffre le corps médical ne s’apparente en rien au vécu des patients. Il a souligné que les interventions, que certaines personnes comme Robert Latimer jugent être des « mutilations de sa fille » sont souvent beaucoup plus positives pour les personnes qui les subissent.
Parmi les éléments descriptifs des personnes handicapées en fin de vie pour lesquelles l’abstention ou l’interruption de traitement est en jeu, la dépendance à un fauteuil roulant est perçue négativement et traitée comme une dépendance, au même titre que la dépendance à la « respiration artificielle. » Même chose pour la dépendance à la sonde d’alimentation, pour l’aide requise par les personnes ayant une incontinence anale ou des problèmes urinaires, pour aller aux toilettes ou mettre une couche ou autres produits afférents. Ces problèmes s’inscrivent sur une liste réductrice de la « qualité de vie », au point où la personne ne veut plus continuer à vivre. C’est quelquefois vrai. Mais le point de vue des personnes handicapées peut différer largement : le fauteuil roulant est perçu comme un instrument libérateur, la sonde d’alimentation comme un extraordinaire instrument pour se nourrir, les produits pour la continence ou l’aide aux toilettes sont libérateurs et habilitent les personnes handicapées. 14
Pour expliquer comment certaines interventions médicales, jugées si négativement, sont devenues normalisées et habilitantes pour les bénéficiaires handicapés, Jim Derksen a raconté l’histoire d’une personne perçue comme héroïque pour avoir pris son « petit déjeuner » par sonde alimentaire. Ce qui est une activité courante pour lui était jugée extraordinaire par d’autres.
Les personnes handicapées et les soins palliatifs : les leçons à tirer des uns et des autres
Cette section du site de VP-Net sera utilisée pour expliquer comment notre recherche multidisciplinaire peut, en illustrant les leçons tirées de deux communautés quelques peu distinctes, alimenter et transformer leurs points de vue sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie.
Un partenariat médecins-personnes handicapées s’impose pour créer un système idéal de soins palliatifs le plus vivant et affirmatif possible, et modifier alors le système existant. 15
Lors de l’atelier de printemps 2006 de VP-Net, John Seely a approfondi le rôle que peuvent jouer les personnes handicapées en aidant des pairs nouvellement handicapés et en phase terminale à faire face au changement ainsi qu’en sensibilisant les professionnels de soins palliatifs à l’aide requise par ces patients.
La collectivité des personnes handicapées peut vraiment nous apprendre comment aider les gens à faire face à une situation quasi-tragique. La perte de contrôle peut, pour beaucoup de personnes, altérer le désir de vivre en dévalorisant le quotidien. Je suis donc convaincu que les personnes handicapées peuvent nous enseigner, nous qui travaillons dans le secteur des soins palliatifs, comment aider les patients en perte de contrôle à retrouver l’espoir et le goût de vivre. 16
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