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Quand doivent commencer les soins palliatifs?

Les soins palliatifs doivent non seulement combler les besoins physiques mais encore les besoins psychologiques, sociaux, culturels, émotionnels et spirituels des patients et des familles. Les services de soins palliatifs aident la personne en phase terminale certes mais aussi à des moments plus précoces de sa maladie.   Si les soins palliatifs sont destinés à apaiser la douleur et la souffrance avec une approche holistique vis-à-vis du patient et de sa vie, alors de tels soins doivent être dispensés dès le début du traitement, notamment aux personnes qui ne sont pas admissibles à des thérapies curatives, et doivent être administrés de concert avec les traitements visant à apaiser ou guérir la maladie. 10.  Mais les soins palliatifs semblent être le principal type de soins lorsqu’une cure n’est plus envisageable.

Quand: Interruption du traitement et soins palliatifs

Les soins palliatifs comportent deux valeurs cruciales : ne pas prolonger la vie  ni accélérer la mort et apaiser la souffrance tout en aidant les patients à mener jusqu’au dernier moment, une vie aussi  valable et active que possible.   Les soins palliatifs sont souvent incorrectement rattachés au mouvement pour le droit à la mort alors que depuis  les tous débuts, les fournisseurs de ces soins se sont toujours fortement opposés à l’euthanasie,  au suicide assisté et aux mesures visant  à accélérer la mort.

La décision d’arrêter le « traitement » est compliquée pour les personnes handicapées car les facteurs sociaux de la déficience affectent le jugement et peuvent être traduits comme souffrance existentielle du patient.

À cause de son manque de connaissances des diverses incapacités, le personnel médical risque de pas accorder suffisamment de temps de réaction à un traitement à une personne handicapée en situation d’urgence, et par ricochet, interrompre ledit traitement. Ceci survient surtout lorsque le personnel soignant ne sait pas réellement l’impact de la déficience sur la guérison.

À cause de la complexité de la souffrance en fin de vie, souvent décrite comme désespérée et sans aucun sens, le corps médical a de plus en plus tendance à se tourner vers les « solutions rapides » comme la sédation terminale.   Cette pratique, de plus en plus courante,  doit être soigneusement contrôlée pour éviter qu’elle ne devienne une panacée.  Selon John Seely :

Par sédation terminale on entend l’administration d’un médicament… qui endort  le patient jusqu’à ce qu’il ne puisse plus ni manger ni boire;  cette sédation vise à apaiser la souffrance mais en fait,  le résultat sous-jacent est une accélération de la mort. 11

Le secteur des soins palliatifs doit résister à cette tendance.   Le défi est de travailler avec les patients et de les aider à trouver un sens à leur fin de vie.  La collectivité des personnes handicapées a énormément de connaissances et d’expériences à partager avec les professionnels de soins palliatifs pour faire face aux changements en fin de vie et à la détérioration de la déficience.

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