Où dispenser les soins palliatifs?
La prestation des soins palliatifs a évolué pour devenir un service. Ce n’est pas un service de santé essentiel partout. Sans cette désignation, ce service n’est pas jugé prioritaire dans le système de santé. Passer de services pour la déficience à des services de fin de vie peut être difficile.
Selon l’Agence de la santé publique du Canada, la distinction entre les termes anglais palliative care (soins palliatifs) et hospice care (aussi traduit par « soins palliatifs ») n’est pas toujours claire. Au Canada, les termes anglais sont par ailleurs souvent interchangeables. Certains en font la distinction suivante : hospice care = soins palliatifs fournis dans la communauté ou à domicile plutôt que dispensés dans les hôpitaux. Bien que les soins palliatifs soient habituellement dispensés au domicile du patient, les soins sont aussi fournis dans des centres d’hospice indépendants, des hôpitaux et des foyers de soins et d’autres établissements de soins de longue durée. 17
Les soins palliatifs à l’hôpital
En général remboursés par les régimes de santé provinciaux, ils incluent souvent les produits médicaux, les médicaments, l’équipement et les soins professionnels dispensés aux patients hospitalisés. Certains hôpitaux ont même une aile spéciale prévue pour les soins palliatifs. Dans d’autres, certains lits sont affectés dans chacune des unités aux personnes ayant besoin de soins palliatifs.
Soins palliatifs dans les établissements de soins de longue durée ou des centres de soins infirmiers
De nombreuses personnes bénéficient de soins palliatifs dans de tels établissements qui n’ont toutefois pas d’unités spécialisés de soins palliatifs. Les soins sont souvent sous-financés par le gouvernement provincial ou pas financés du tout. Les hospices ou les centres de soins prolongés imposent en général des frais d’hospitalisation quotidienne (pension et repas) que doivent payer les patients ou leur famille. Les résidents ayant besoin de services spécialisés de soins palliatifs doivent être hospitalisés car les centres de soins de longue durée ne peuvent accommoder leurs besoins.
Soins palliatifs à domicile
Certaines personnes reçoivent des soins de fin de vie à domicile, dispensés par des aidants informels, en général des amis ou de la famille. Selon l’Agence de santé publique du Canada, ces soins palliatifs à domicile peuvent être payés par les régimes provinciaux de santé. Mais les régimes ne couvrent pas toujours les médicaments ni l’équipement comme les pompes pour injection d’analgésiques, l’oxygène et les chaises percées et ne peuvent aussi rembourser qu’un nombre d’heures limités de soins et de soutien à domicile. En raison des coûts élevés de ces mesures de soutien, « les personnes risquent d’avoir à utiliser des assurances privées, leurs économies personnelles ou des contributions d’organismes sociaux et de sociétés de bienfaisance pour couvrir les coûts. » Plusieurs personnes sont d’ailleurs forcées d’aller à l’hôpital au lieu de mourir chez elles. 18
Accès physique
Selon la recherche effectuée par Deborah Stienstra et Rhonda Wiebe de l’équipe VP-Net, « les centres pour personnes handicapées sont souvent isolés du reste de la société ou sont perçus comme résiduels, comme des restes de la société. » Par conséquent, les personnes handicapées n’ont « que peu de choix dans les importantes transitions santé-vie » et les options qui leur sont offertes ne font qu’accroître leur vulnérabilité. Certaines d’entre elles n’ont plus accès à leurs enfants, doivent déménager loin de leurs amis et de leur famille ou doivent créer de nouveaux « foyers » pendant les transitions. Certaines n’ont d’autre solution que de déménager dans un centre distinct comme les établissements de soins de longue durée.19
L’environnement physique des ailes de soins palliatifs qui étaient initialement destinées pour les patients atteints de cancer, ne sont pas toujours accessibles aux personnes ayant
des déficiences physiques handicapées ni équipées pour leurs besoins. Et au lieu d’améliorer l’unité de soins palliatifs, l’hôpital isole les personnes handicapées dans des ailes distinctes de l’établissement.
L’inaccessibilité physique est aggravée par le fait que les travailleurs de soutien en soins palliatifs ne sont pas toujours conscients des accommodements disponibles ou ne réalisent pas leur importance pour maintenir l’espoir, la valorisation et le confort en fin de vie.
Le système hospitalier actuel manque aussi de souplesse en n’autorisant pas les personnes handicapées à amener leurs propres fournisseurs de soins avec elles, à l’hôpital. Les personnes handicapées redoutent souvent une interruption de soins lorsqu’elles entrent à l’hôpital. Elles ont passé leur vie à trouver et à former des préposés aux soins et hésitent alors à se mettre entre les mains de soignants qui ne connaissent pas leurs besoins ou ne les comprennent pas. 20
Inaccessibilité due à des questions de traitements/thérapeutiques curatives
Bien que la plupart des recherches soient axées sur l’incidence des différentes maladies sur le cours de la vie jusqu’à son terme, les chercheurs de VP-Net ont voulu comprendre comment d’autres facteurs comme les déficiences préexistantes, l’emploi ou la situation économique, la disponibilité des mesures de soutien, les questions culturelles ou ethniques, pouvaient façonner le cours de l’existence jusqu’à la fin et les besoins de santé des individus.
Étant donné que les soins palliatifs ont été initialement développés pour soulager la souffrance et la douleur des patients cancéreux en phase terminale, les professionnels de soins palliatifs sont souvent moins informés sur les besoins réels et perçus des personnes handicapées en matière de soins et sont même dépassés. 21. Le cancer a un parcours simple et provoque un déclin vers la mort, ce qui permet de déterminer plus facilement la durée de vie restante et le début des soins palliatifs. En général, plus le traitement curatif décline plus les soins palliatifs augmentent. 22.
Les soins palliatifs se sont étendus pour viser une vaste gamme de personnes, y compris les personnes handicapées et autres groupes vulnérables ayant diverses conditions et/ou déficiences. Les conditions chroniques avec faible détérioration ou les fréquentes variations des symptômes s’inscrivent dans un parcours qui diffère de celui des personnes cancéreuses; un parcours par ailleurs beaucoup moins prévisible qui fluctue considérablement et peut durer plus longtemps. Il existe trois types de parcours dans les transitions vers la fin de vie. Et la prestation est différente pour chacun d’entre eux :
- les hauts et les bas
- les plateaux décroissants traduisant une détérioration générale avec périodes de stabilisation
- des pentes négatives avec progression de la maladie et détérioration; et des déclivités graduelles traduisant une descente plus lente vers un état de santé de plus en plus déficient. 23.
Dépassés ou impuissants devant cette diversité et des de plus en plus exigeantes, les médecins risquent de croire que certains patients ne peuvent être aidés. Selon Stienstra et Chochinov, « dans de tels cas, les options normalement offertes seront retirées ou jugées inappropriées puisque, estimera-t-on, leur administration s’avèrerait inutile ou futile à cause de la déficience du patient» 24
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