Les obstacles comportementaux : comment la déficience façonne-t-elle les soins palliatifs?
Il semble acceptable, à cause des postulats et préjugés négatifs socialement accolés la déficience, de traiter et de considérer les personnes handicapées de manière différente. Selon Stienstra et Chochinov, « les personnes handicapées sont en général représentées comme « anormales » et dépendant d’accommodements spéciaux et non pas comme des personnes dont la vie s’inscrit dans le vaste éventail de la diversité de la race humaine. » Stienstra et Chochinov soutiennent que « nos à priori à l’égard de certains groupes ou détresses apparentes peuvent provoquer de profondes disparités en ce qui a trait aux options de soins de santé…et même réduire les alternatives de soins de santé. 34
Parmi les à priori discutés par les participants au projet VP-Net, relevons :
- Dans des situations d’urgence médicale, les personnes handicapées sont considérées comme des « cas désespérés »
- Les personnes handicapées ne mènent pas une vie pleine et valable;
- Les personnes handicapées dépendent des appareils médicaux ou fonctionnels qu’ils utilisent quelquefois
- Les appareils fonctionnels sont des « mesures extraordinaires »
Ces suppositions prennent une énorme importance en cas d’opinion conflictuelle entre les travailleurs de la santé et la personne handicapée, sur la question des soins de fin de vie.
L’inégalité du pouvoir, fortement ancrée dans le système médical, ne valorise ni ne reconnaît la vie, les expériences et les connaissances des personnes handicapées; elle habilite en outre les travailleurs de la santé à décider dans l’intérêt des patients. Et si on ajoute à cela la longue lutte menée les consommateurs pour avoir le contrôle de leur vie, « les personnes handicapées ont beaucoup plus à perdre que les autres quand elles entrent dans des systèmes dominateurs » 35
Cette inégalité du pouvoir entre les travailleurs de la santé et les personnes handicapées favorise les premiers dont les valeurs supplantent souvent celles des seconds qui ne sont plus alors en mesure de formuler leurs propres souhaits ni même d’être écoutés. Résultat, dans le système actuel, il est plus fac ile pour les personnes handicapées de refuser un traitement ou d’être privé de traitement que d’obtenir le traitement requis ou voulu. 36
Certaines personnes handicapées préfèreront rester hors du système de soins de santé pour éviter de subir des préjudices ou de faire face à une incompréhension de leur vécu. Des personnes avec des déficiences préexistantes craindront que le système n’accélère leur mort en décrétant futile la poursuite du traitement. Certaines iront même jusqu’à se priver de soins de santé plutôt que de subir le refus de soins. Les personnes jugés incapables de prendre des décisions sur l’interruption/abstention de traitement peuvent également être exclues de toute prise de décision pour sélectionner des préférences quotidiennes.
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