Mourir hors du système
Expériences vécues par les personnes incapables d’accéder au système traditionnel de soins palliatifs
Par système on entend les programmes, les services et les installations dispensant des soins de santé. Certaines personnes ne peuvent y accéder, entravées par des obstacles physiques, sociaux et autres érigées par des procédures ou des règlements en vigueur et basées sur les modèles traditionnels ainsi que sur les à priori vis-à-vis des patients et de leurs besoins. Ces obstacles sont importants non seulement en fin de vie mais encore dans les phases préalables et dans des situations précises comme l’accès aux diverses possibilités de diagnostic offertes aux personnes non handicapées.
Selon l’Association canadienne de soins palliatifs, 15% seulement de Canadiens ont accès aux services et programmes de soins palliatifs. L’inaccessibilité des soins de santé peut être due à des facteurs comme l’environnement physique ou à l’absence d’informations en médias substituts; mais d’autres facteurs entrent aussi en jeu, notamment la pauvreté, les attitudes et suppositions, les questions de traitement, les obstacles culturels et toutes les autres formes de marginalisation sociale. 37
La pauvreté
La pauvreté est un important facteur pouvant miner la santé et restreindre l’accès aux possibilités de soin. Pourtant, certaines politiques de santé n’en tiennent pas compte. L’incidence de la pauvreté chez les personnes handicapées est excessivement plus élevée que chez les autres Canadiens. Plusieurs personnes ne sont pas en mesure de payer pour la nourriture, des médicaments et autres mesures de soutien qui amélioreraient la qualité et la durée de leur vie.
Questions de traitement
Certaines personnes n’ont jamais la possibilité de recevoir des soins palliatifs car elles demeurent confinées dans des centres de soins actifs afin d’y recevoir le traitement clinique lié à leur maladie principale ou à leur déficience et ce, même si elles sont en phase terminale ou ont un besoin évident de soins palliatifs. C’est particulièrement le cas des personnes ayant une insuffisance rénale. D’autres groupes sont également touchés, notamment les personnes vivant dans les régions rurales ou éloignées n’offrant aucun programme de soins palliatifs ni de mesures de soutien appropriées.
Obstacles culturels
La situation se complique lorsque les patients, en raison de leurs racines culturelles, voient la mort et la fin de vie de manière distincte et que ces convictions ne sont ni reconnues ni accommodées dans le système. Au Canada, les fournisseurs de soins aux cancéreux commencent tout simplement à reconnaître les besoins des autochtones et plusieurs membres des Peuples des Premières Nations ne sont pas référés aux soins palliatifs au terme de leur vie. Les itinérants vivent et meurent aussi hors du système. Selon les chefs de file nationaux en matière de soins palliatifs, les « rues » doivent aussi, à l’instar des centres pour personnes âgées, des hôpitaux et des centres de soins prolongés, être considérées comme des centres de palliation. 38
Les membres des groupes de gais et lesbiennes et des transgenderistes peuvent également hésiter à se prévaloir d’un système de soins palliatifs doté de valeurs judéo-chrétiennes, issues d’une population blanche de classe-moyenne. Cela provient surtout du fait que les bénévoles et le personnel de soutien, représentent la majorité dominante et physiquement apte, et ne sont pas toujours équipés pour comprendre la marginalisation sociale et ses conséquences.
[ Retour à Rejet de la vulnérabilité ]
[ Haut de page ]
