Perceptions médiatiques et sociétales de la déficience
Les politiques et programmes se créent dans un environnement cadre populaire. Les images véhiculées par les médias renforcent la perception négative accolée à la vie avec une déficience, perception qui aide à justifier l’euthanasie ou encore l’interruption du traitement de survie ou des thérapies curatives pour les personnes handicapées. Le cinéma, la télévision et la littérature utilisent souvent la déficience pour illustrer la dépendance, le manque d’autonomie et la tragédie. Ces images influencent notre compréhension élémentaire du handicap qui, par ricochet, façonne les décisions relatives aux soins en fin de vie pour les personnes vulnérables ou avec des déficiences. Comme l’affirme Carol Gill : « les récits transmis par les médias de personnes inanimées, souffrantes, désespérément branchées à des tubes et à des machines sont devenus les histoires d’horreur de notre époque. » 25
Les débats publics et médiatiques sont dominés par le concept du « droit de mourir avec dignité », renforçant la croyance selon laquelle « certaines formes de vie sont trop pénibles, trop désespérées ou trop inesthétiques pour mériter de l’aide. » 26. Cela se traduit ensuite par une intolérance de plus en plus forte envers les limitations de la personne et une glorification médiatique de la perfection corporelle.
Le film populaire et chaudement acclamé par la critique, Million Dollar Baby, illustre parfaitement les principales inquiétudes du mouvement de défense des droits des personnes handicapées vis-à-vis du droit de mourir et de la représentation d’une vie avec une déficience qui influencent la prestation de soins en fin de vie. Dans ce film, « une personne handicapée relativement jeune, ayant plusieurs années de vie devant elle, demande au contraire de mourir. ». Ce qui renforce la croyance selon laquelle la vie avec une déficience est une véritable tragédie. Ce film ne remet surtout pas en question la mauvaise qualité des soins dispensés à la patiente ni son désespoir dû à son isolement social dans une institution. Sa décision de mourir est alors perçue comme entièrement raisonnable; elle renforce les à priori populaires et légitime une prestation de soins inadéquats. 27
L’euthanasie, une question de soins palliatifs? Le point de vue des personnes handicapées.
Les images et les messages négatifs d’une vie avec une déficience abondent dans notre société. Ils ont une incidence désastreuse sur l’estime personnelle des personnes handicapées et façonnent en outre les agissements de la société à l’égard des consommateurs. Ce qui, par ricochet, instruit le type de soins dispensés aux personnes handicapées et limite leurs choix en ce qui a trait aux décisions de fin de vie. Harvey Chochinov et Deborah Stienstra affirment « Établir rationnellement la valeur d’une vie devient un processus difficile lorsque les personnes concernées ont intériorisé des années de dévalorisation publique. » 28
Dans le système actuel, les personnes handicapées peuvent facilement se prévaloir de choix d’accélération de la mort. Les lois sur le suicide assisté favorisent la mort, pas la vie; elles accroissent la vulnérabilité, pas l’autonomie 29. Mais avant de leur donner les possibilités de mourir et pour leur permettre de faire des choix autonomes, les personnes handicapées devraient bénéficier des accommodements requis pour une participation valable et citoyenne dans la société. Aux États-Unis comme au Canada, plusieurs causes judiciaires ont prouvé que, par ses lois et ses politiques, notre société encourage plus facilement le droit de choisir la mort que le droit de choisir de la vie. 30
Lors de l’atelier de printemps 2006 de VP-Net, Jim Derksen, chef de file de la collectivité canadienne des personnes handicapées et Harvey Chochinov, co-directeur des recherches du projet VP-Net, ont discuté de la question de l’euthanasie et des préoccupations afférentes du mouvement des consommateurs. Jim Derksen a expliqué que l’affaire Latimer, et l’immense soutien public qui en a suivi, illustrait parfaitement le déséquilibre du pouvoir qui prévaut dans la société et dévalorise la vie des personnes avec des déficiences. M. Derksen a rappelé que Robert Latimer avait refusé des interventions médicales qui auraient pu aider sa fille. Il a au contraire allégué les soi-disant « souffrances » résultant de l’utilisation d’appareils fonctionnels ou d’interventions pour justifier son meurtre. M. Derksen a également expliqué pourquoi cette affaire a eu l’effet d’un paratonnerre dans la collectivité des personnes handicapées. 31
La recherche a prouvé que le désir de mourir des personnes ayant une déficience envahissante provenait davantage de la crainte d’être un fardeau pour les autres, de la perte d’activités agréables, de la perte d’autonomie et de la perte de dignité que de préoccupations financières ou de souffrances 32. La recherché a également prouvé que les personnes sans famille proche ou réseau de soutien émotionnel auront davantage tendance à réclamer le suicide médicalement assisté que les patients mariés ou veufs. Ce qui démontre l’énorme incidence psychologique et émotionnelle qu’a la crainte de mourir seul sur la prise de décision en fin de vie. Les fournisseurs de soins palliatifs doivent soigneusement peser ces facteurs lorsqu’ils reçoivent une demande d’aide au suicide. 33
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