Prestation de services/clinique
Cette section regroupera les secteurs que nous avons identifiés et sur lesquels pourront se concentrer les professionnels de soins palliatifs pour améliorer les soins de fin des populations vulnérables. Ces approches pourront empêcher que la souffrance devienne une caractéristique définissant toute personne ayant une déficience à long terme. Soulager la souffrance due à une vulnérabilisation sociétale, à la marginalisation et à l’isolement peut contrecarrer la justification invoquée pour interrompre le traitement de survie et assurer des soins de meilleure qualité aux personnes handicapées en phase terminale,
Les quatre principaux secteurs discutés sont :
Éducation
L’amélioration des soins palliatifs pour personnes handicapées dépend de l’éducation et la sensibilisation des médecins qui dispensent des soins de fin de vie ou qui déterminent le début de la phase terminale. La connaissance de la maladie ne suffit pas. Les médecins font partie d’un corps professionnel doté de grands pouvoirs. Par conséquent, les spécialistes de soins palliatifs doivent comprendre et traiter les aspects sociaux de la déficience. Et notamment, tenir compte du contexte dans lequel la société peut manifester une très forte hostilité à l’égard des personnes étiquetées de « dépendantes ». 40
Les mesures de soutien
Les spécialistes de soins palliatifs et la collectivité des personnes handicapées doivent travailler ensemble pour aider les personnes en phase terminale. Ils doivent à cette fin, fournir des renseignements sur les mesures de soutien disponibles ainsi que sur le soutien émotionnel et les voies de communication dans la prise de décision au terme de la vie 41. Les mesures de soutien et les accommodements appropriés sont indispensables à l’autonomie des personnes en fin de vie car « les fauteuils roulants peuvent libérer, les couches et cathéters pour soulager le désespoir, l’aide à l’alimentation et aux transports peut faciliter le maintien d’une vie de qualité. 42
Communication
La communication est la pierre angulaire de soins palliatifs de qualité pour personnes ayant une déficience croissante 43. Par conséquent, les programmes de formation des infirmiers, des travailleurs en soins palliatifs et des médecins doivent être révisés et axés sur la communication et les habilités en communications interpersonnelles. Les progrès technologiques peuvent aussi optimiser la communication en fin de vie. De plus grandes ressources s’imposent, notamment en ce qui a trait à la formation du personnel et au financement de l’équipement et des services.
Prise de décision
La dignité peut être protégée quand les patients s’estiment encore valorisés dans leur communauté et au sein des réseau de soutien social. Il suffit pour cela de s’assurer que leurs points de vue sont entendus par les amis, la famille et les fournisseurs de soins qui en tiendront compte. 44
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